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        曹澤毅:我遇到了一個(gè)匪夷所思的病例

        ​​從今年4月開(kāi)始,原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)曹澤毅在《生命時(shí)報(bào)》醫(yī)者茶座版開(kāi)設(shè)專(zhuān)欄,講述他一生中經(jīng)歷的重要事件和由此收獲的感悟。 

        最后一篇專(zhuān)欄文章,他將通過(guò)一個(gè)匪夷所思的真實(shí)病例,反思醫(yī)療中的遺憾,并分享對(duì)醫(yī)學(xué)和醫(yī)療的思考。 

        撰文專(zhuān)家:

        曹澤毅,原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)、我國(guó)著名婦科腫瘤專(zhuān)家 

        曹澤毅:我遇到了一個(gè)匪夷所思的病例

        “我像一艘破舊不堪的船,沉到了海底” 

        今年7月初,我接到一位學(xué)生的電話,她說(shuō),有位卵巢癌晚期病人奄奄一息,家人不想放棄,但多家醫(yī)院拒收,她評(píng)估自己所在的醫(yī)院不具備救治這位病人的條件,希望我能幫忙判斷一下還能不能挽救,給病人家屬一個(gè)確切的答復(fù)。我同意了。 

        過(guò)了一會(huì)兒,患者母親給我打來(lái)電話:“曹院長(zhǎng),感激您愿意救我女兒,我們真的走投無(wú)路了……”我打斷了她的話,忙問(wèn):“患者現(xiàn)在在哪?能不能送到我們醫(yī)院?”患者母親哭著說(shuō):“女兒特別虛弱,目前住在ICU病房(重癥加強(qiáng)護(hù)理病房),不能起床和移動(dòng),真不知道怎么帶她過(guò)去找您?”我說(shuō):“那我過(guò)去看看,但必須由患者所在的急診搶救中心請(qǐng)我會(huì)診才行。”搶救中心已對(duì)患者束手無(wú)策,立刻同意我去會(huì)診。 

        患者衰弱地躺在病床上,43歲的她滿(mǎn)頭白發(fā),面無(wú)血色,四肢骨瘦如柴,腹部頂著一個(gè)巨大的腫瘤,整個(gè)人就快被腫瘤“吸干了”。病人的特征給人的第一感覺(jué)就是癌癥晚期病人。不過(guò),也不一定,還需進(jìn)一步排查;颊吣赣H說(shuō),病人未婚,沒(méi)有過(guò)性行為。這就不便陰道檢查,但通過(guò)肛門(mén)可以做個(gè)盆腔檢查;颊咂鸪鯃(jiān)決拒絕檢查,可能因?yàn)閾?dān)心檢查疼痛難忍。我戴上手套,輕聲告訴她忍耐一下就行,將手指插入肛門(mén)探查盆腔情況。患者尖叫了兩聲,我很快把手退了出來(lái),心里卻有數(shù)了。一般來(lái)說(shuō),如果是卵巢癌晚期,盆腔底部、子宮旁邊會(huì)有疙疙瘩瘩的腫瘤組織,但我用手一掃,沒(méi)有摸到疙瘩,像是一個(gè)較大囊性腫瘤的底部。根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn),這個(gè)巨大腫瘤或許并非惡性晚期,還有救的機(jī)會(huì),于是馬上安排患者轉(zhuǎn)院事宜。 

        近年來(lái),我在北京的中國(guó)醫(yī)科大學(xué)航空總醫(yī)院做名譽(yù)院長(zhǎng),并在婦科門(mén)診、查房和手術(shù)。實(shí)事求是地說(shuō),轉(zhuǎn)入這樣一位救治風(fēng)險(xiǎn)極高的患者,對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生而言都是挑戰(zhàn),病人雖然迎來(lái)“生機(jī)”,可一旦結(jié)果不好,醫(yī)生也許就要面臨“死機(jī)”。不是所有醫(yī)生都愿意與患者共擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)。 

        航空總醫(yī)院很快同意我的意見(jiàn)收入病人;颊弋(dāng)天下午順利入院,但嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良和貧血,血紅蛋白只有63克/升(女性正常值為110克~150克/升),這種情況無(wú)法施行任何手術(shù)。我交代病房醫(yī)生馬上輸血,隔日一次,給予靜脈營(yíng)養(yǎng)支持,爭(zhēng)取盡快改善機(jī)體情況,以便開(kāi)展手術(shù)。 

        一周后,手術(shù)如期進(jìn)行。術(shù)前,我估計(jì)手術(shù)可能很困難,一是患者身體情況不好,二是腹部巨大腫瘤此前在多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行過(guò)多次穿刺引流,瘤內(nèi)液體可能通過(guò)穿刺孔流到腹腔,導(dǎo)致多器官粘連,患者很有可能死在手術(shù)臺(tái)上。我把風(fēng)險(xiǎn)如實(shí)告知患者母親,希望如有不測(cè)她能理解。她說(shuō):“事到如今,我相信您。只要您愿意做這個(gè)手術(shù),就算失敗,我也能接受。即使女兒走了,我也希望她不要把大瘤子帶在身上。” 

        開(kāi)腹后,情況果然十分困難:腹腔已被腫瘤占滿(mǎn),上面長(zhǎng)到肝下緣,與肝臟、側(cè)壁腹膜粘連,頂部與大網(wǎng)膜、胃、十二指腸、小腸粘連,右側(cè)與盆壁、結(jié)腸粘連;左下腹穿刺引流處腫瘤破裂,黃色的壞死組織與腹壁粘連;變薄的膀胱附著于腫瘤下方。 

        開(kāi)腹后,我們謹(jǐn)慎地分離瘤體,在腫瘤表面造口,吸出黃色稀果凍樣液體5000毫升;瘤子沒(méi)有縮小多少,但可發(fā)現(xiàn)其來(lái)源于右側(cè)卵巢,左側(cè)卵巢正常,但粘連于子宮左側(cè);冰凍病理提示“粘液性腫瘤,部分癌變”,遂將整個(gè)右側(cè)卵巢一并切除,取出的爛肉樣組織有滿(mǎn)滿(mǎn)兩盆(口徑約25厘米的盆)。過(guò)程中,患者血壓一度低到49/27毫米汞柱,持續(xù)輸血才得以改善;剝離小腸、膀胱等處粘連后,多處滲血。止血后,我交代助手醫(yī)生完成后續(xù)手術(shù)。 

        助手醫(yī)生考慮如果關(guān)腹后繼續(xù)滲血非常危險(xiǎn),且對(duì)小腸破損有點(diǎn)擔(dān)心,便找來(lái)外科大夫協(xié)助,以求更保險(xiǎn)些。外科大夫認(rèn)為,需要在腹腔填充紗布止血,等血止住兩天后再開(kāi)一次腹,取出紗布,到時(shí)再修復(fù)小腸。對(duì)此,助手醫(yī)生心里打鼓,打電話征求我的建議,我就急了!填充紗布可能增加感染風(fēng)險(xiǎn),患者已極度虛弱,最好不要二次開(kāi)腹。小腸只是漿膜層輕度破損,腸壁完好,不需要特意修復(fù),填充紗布反而可能壓壞小腸。上述風(fēng)險(xiǎn)可能會(huì)使救治前功盡棄!我立即回到手術(shù)臺(tái)上,再次根據(jù)經(jīng)驗(yàn)決定關(guān)腹,只在右上腹和左下腹留置兩根引流管,以便觀察和排出滲血,我有信心滲血可以好轉(zhuǎn)。其實(shí),助手醫(yī)生和外科大夫的考慮也沒(méi)有錯(cuò)。只不過(guò),醫(yī)生在危急、關(guān)鍵時(shí)刻,不但要有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),還要有對(duì)病人的全面了解、責(zé)任感、魄力和擔(dān)當(dāng)。 

        術(shù)后,病人進(jìn)入ICU病房,腹腔引流出的滲血逐漸減少,24小時(shí)后僅為20毫升。4天后,病人情況平穩(wěn),回到普通病房,飲食恢復(fù),我鼓勵(lì)她早點(diǎn)下床行走。我去看她時(shí),她緩慢地說(shuō):“我像一艘破舊不堪的船,沉到了海底,是您把我撈了上來(lái),又讓我看到陽(yáng)光。”我輕撫她的額頭,握住她的手,對(duì)她說(shuō):“好好吃飯和活動(dòng),一切都會(huì)好起來(lái)!我們只切了一側(cè)卵巢,保留了子宮,如果遇到合適的人,你還有機(jī)會(huì)生兒育女。”病人哭了,我也眼眶濕潤(rùn)。

        曹澤毅:我遇到了一個(gè)匪夷所思的病例

        手術(shù)后,曹澤毅教授去病房探望患者 

        “只要讓我女兒吸上氧氣,去哪都行” 

        我了解到,患者及其母親的文化素質(zhì)都很高,可為何把病拖到如此嚴(yán)重才尋求救治呢?患者母親向我講了前因后果,過(guò)程令人吃驚。 

        患者的父母都是大學(xué)老師,家教很?chē)?yán);颊邚男W(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)秀,從北京一所重點(diǎn)高中考入了名牌大學(xué)讀書(shū)。但畢業(yè)后,她在工作和感情上均遭遇了挫折,對(duì)此父母沒(méi)有給予安慰和鼓勵(lì),導(dǎo)致父女、母女之間慢慢疏遠(yuǎn),患者越發(fā)孤僻。 

        后來(lái),患者不再工作,在北京郊區(qū)一個(gè)農(nóng)村獨(dú)居了三年半,期間可謂與世隔絕,全靠父母定期送來(lái)食物和日用品過(guò)活;颊吆芄陋(dú),便養(yǎng)兔子陪伴自己,夜里害怕不敢閉眼,就晝夜顛倒,晚上活動(dòng)白天睡覺(jué)。2018年3月底,家人見(jiàn)患者面黃肌瘦、腹部腫大、情緒極其低落,百般勸說(shuō),患者才離開(kāi)小院到市里就醫(yī)。 

        患者首先來(lái)到北京一家公立三甲精神專(zhuān)科醫(yī)院,起初被收入院,但檢查發(fā)現(xiàn)血漿蛋白和血紅蛋白很低,院方認(rèn)為風(fēng)險(xiǎn)很大,要求家屬自行聯(lián)系轉(zhuǎn)入綜合醫(yī)院治療。患者本就抗拒就醫(yī),再加上家屬一時(shí)聯(lián)系不上綜合醫(yī)院,于是回到城里家中。此后將近一年,患者還是按照在農(nóng)村獨(dú)居時(shí)養(yǎng)成的習(xí)慣生活,在臥室里養(yǎng)兔子,晚上活動(dòng)白天睡覺(jué),不讓父母進(jìn)自己房間。 

        到了今年3月,患者母親發(fā)現(xiàn)女兒肚子越來(lái)越大、咳嗽、不能平躺,擔(dān)心身體情況惡化,便將其送到北京一家私立精神專(zhuān)科醫(yī)院就診,檢查發(fā)現(xiàn)“盆腔包塊、胸腔積液、腹腔積液”。院方認(rèn)為患者存在生命危險(xiǎn),建議轉(zhuǎn)入三甲醫(yī)院就診。患者母親拿著女兒的檢查材料去了好幾家大醫(yī)院,對(duì)方均以“沒(méi)床位”等理由拒收。 

        3月24日,患者因呼吸困難來(lái)到北京一家著名公立三甲綜合醫(yī)院急診,急診科請(qǐng)婦產(chǎn)科、泌尿外科、呼吸科會(huì)診,做了胸腔和腹腔穿刺置管,引流積液,但沒(méi)收其住院,患者再次回到家中。隨后,患者母親通過(guò)個(gè)人關(guān)系找到這家醫(yī)院一位腫瘤科大夫咨詢(xún),對(duì)方翻看材料后稱(chēng):“卵巢癌晚期,還能活兩個(gè)月左右,治不了了,去做臨終關(guān)懷吧。”患者母親聽(tīng)到醫(yī)生的“宣判”,當(dāng)時(shí)就傻了。自此她便認(rèn)為女兒得了絕癥,救治可能性幾乎為零。欠缺醫(yī)學(xué)常識(shí)的她不知道:病理檢查才是診斷腫瘤的“金標(biāo)準(zhǔn)”。這位醫(yī)生沒(méi)見(jiàn)到患者,就做出如此判斷,欠妥當(dāng)。 

        患者母親走投無(wú)路,將女兒的情況發(fā)到微信朋友圈:“希望大家能幫幫忙,找一個(gè)可以接納我女兒的醫(yī)院,我擔(dān)心她在家里撐不住了”。隨后一個(gè)親戚告訴她:“北京有家私立的中西醫(yī)結(jié)合腫瘤醫(yī)院治療這個(gè)病特別好,我閨蜜就在那里治好的。”心急如焚的患者母親如同抓住一根救命稻草,馬上聯(lián)系這家醫(yī)院。讓她感動(dòng)的是,對(duì)方?jīng)]有愛(ài)答不理,而是一口答應(yīng)收治。 

        患者入院后,院方以卵巢癌晚期的說(shuō)法為依據(jù),進(jìn)行中西醫(yī)治療,但患者藥物過(guò)敏反應(yīng)不斷,甚至排斥打點(diǎn)滴;期間,患者還聽(tīng)從醫(yī)生建議,做了3次“高強(qiáng)聚焦超聲腫瘤治療”(也叫超聲刀,就像太陽(yáng)光通過(guò)凸透鏡聚焦,超聲波也能聚焦,超聲波穿透身體在腫瘤部位聚焦,形成60℃以上高溫,“燙死”腫瘤組織,從而達(dá)到治療目的),每次3000元。很顯然,患者病情并不適合該療法,不僅起不到治療作用,還帶來(lái)了發(fā)燒等負(fù)面后果;颊叽撕髧(yán)重不適,強(qiáng)烈要求出院。從3月27日入院,到6月10日出院,她在這家醫(yī)院共花費(fèi)超18萬(wàn)元,醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)13萬(wàn)元。 

        6月29日凌晨,患者呼吸困難,撥打120后,被送至北京一家急診搶救中心;颊吣赣H回憶說(shuō),急救車(chē)上工作人員問(wèn)她想去哪家醫(yī)院,她回答:“只要讓我女兒吸上氧氣,減輕一點(diǎn)痛苦,去哪都行。”急診搶救中心搶救中,再次做了胸腔和腹腔穿刺置管引流,并將患者收入ICU病房,維系生命。由于診治水平不足,院方建議馬上轉(zhuǎn)院。此后患者母親多方求助,才找到我。 

        回顧患者的就醫(yī)經(jīng)歷,她在北京,不是偏遠(yuǎn)農(nóng)村;她和家人都是知識(shí)分子,不是目不識(shí)丁;她去過(guò)那么多次醫(yī)院,卻沒(méi)得到恰當(dāng)診療……整個(gè)過(guò)程簡(jiǎn)直讓人不可思議,怎么會(huì)這樣? 

        病例帶給我們的幾點(diǎn)思考 

        通過(guò)這個(gè)病例,希望大家和我一起思考幾個(gè)問(wèn)題。 

        ◎病人和家屬為什么把病拖到這么晚? 

        “高學(xué)歷”并不能和“高健康素養(yǎng)”劃等號(hào)。從患者角度而言,受到一些打擊,就把自己隔離起來(lái),是不對(duì)的。人在封閉、孤僻的心理狀態(tài)下,免疫力會(huì)降低,容易得病,甚至腫瘤。多年?duì)I養(yǎng)不良、嚴(yán)重貧血和低蛋白血癥,更是使她衰弱,在腫瘤面前不堪一擊。

        從家屬角度而言,發(fā)現(xiàn)孩子心理問(wèn)題后沒(méi)及時(shí)干預(yù),即使自己解決不了,還可尋求專(zhuān)業(yè)人士幫助,不能任其發(fā)展,直到差點(diǎn)釀成悲劇;尋醫(yī)問(wèn)藥期間像是“沒(méi)頭蒼蠅”,雖然帶女兒去過(guò)多家醫(yī)院,得知是卵巢腫瘤,但遲遲沒(méi)找到權(quán)威的婦科腫瘤醫(yī)生診治,以致聽(tīng)信非專(zhuān)科醫(yī)生的一面之詞,越走越偏。這中間有醫(yī)院和醫(yī)生的問(wèn)題,不過(guò),患者健康素養(yǎng)很低也是事實(shí)。 

        把這個(gè)病例講出來(lái),就是希望大家主動(dòng)提高健康素養(yǎng),掌握一些常見(jiàn)病的防治知識(shí)和就醫(yī)思路。 

        另外,生活中即使遭遇挫折,也要盡可能保持陽(yáng)光的心態(tài)。要有朋友和傾訴對(duì)象,不能孤立,甚至脫離社會(huì)。 

        ◎醫(yī)院和醫(yī)生該不該幫助患者尋找適合的診療途徑? 

        在這個(gè)病例中,我們看到,多家醫(yī)院均要求患者自行聯(lián)系專(zhuān)家和醫(yī)院,沒(méi)有提供任何幫助,這是當(dāng)前司空見(jiàn)慣的現(xiàn)實(shí)情況。

        在診療問(wèn)題上,醫(yī)生一定比患者懂得多,從人道主義上講,醫(yī)生可不可以多花一點(diǎn)精力,幫助患者找到適合的醫(yī)院和醫(yī)生,以便進(jìn)行下一步的治療?而且,即使是精神專(zhuān)科醫(yī)院,在發(fā)現(xiàn)病人血紅蛋白很低后,是不是也該做個(gè)全面評(píng)估以利于早期發(fā)現(xiàn)腫瘤?哪怕患者離院,能否注重隨訪,督促盡快就醫(yī)?如果少些袖手旁觀,是不是可以避免很多遺憾? 

        我迫切希望我國(guó)建立完善的轉(zhuǎn)診體系,使醫(yī)療不再“斷裂”,讓上述問(wèn)題的“正確答案”不再是對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生的強(qiáng)求。 

        即使患者不托人、不找關(guān)系,仍能得到合理安排,不再走彎路。 

        ◎多次穿刺和超聲刀是否充分考慮患者獲益? 

        手術(shù)中,我們看到,腫瘤占滿(mǎn)患者腹腔,此前幾次穿刺引流導(dǎo)致腫瘤破裂,囊液流到腹腔,造成多器官粘連,大大增加手術(shù)難度和出血。如果事后再問(wèn)那些醫(yī)生,當(dāng)時(shí)為何進(jìn)行腹腔穿刺?他們的回答或許是“誤把腫瘤囊液當(dāng)作腹腔積液處理”,比較草率。 

        其實(shí),這涉及一個(gè)原則問(wèn)題:當(dāng)我們高度懷疑患者是卵巢腫瘤時(shí),不可隔著肚子盲目穿刺;必須判斷腫瘤大小,除了腫瘤,腹腔還有多少空間,存在多少積液;穿刺是為了引流腹腔積液,絕不能碰到瘤子,因?yàn)榱鲎永锏哪乙阂坏┝鞒,良性的?huì)造成腹腔感染和器官粘連,惡性的就是癌細(xì)胞擴(kuò)散。這么做會(huì)使一個(gè)本身不難治療的病例,變得極復(fù)雜且困難,甚至不可救治。這個(gè)治療原則看來(lái)需反復(fù)強(qiáng)調(diào)。 

        在婦科腫瘤領(lǐng)域,超聲刀常用于治療6厘米以下實(shí)性子宮肌瘤,不適用于巨大囊性卵巢腫瘤,一旦打穿同樣會(huì)導(dǎo)致一系列嚴(yán)重后果。因此,專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生不應(yīng)該給出這個(gè)治療方案。 

        希望醫(yī)生同道給患者進(jìn)行創(chuàng)傷性檢查或治療時(shí),一定要慎重,不能為明確診斷或解決眼前一點(diǎn)問(wèn)題,而給病人帶來(lái)更大的風(fēng)險(xiǎn)和傷害。 

        另外,即使技術(shù)手段再發(fā)達(dá),一名醫(yī)生也不能遺忘親自用雙手為患者觸診、進(jìn)行盆腔檢查的基本功訓(xùn)練。 

        一摸一查,手上的感覺(jué)是任何儀器都不能取代的,可獲得其他檢查提供不了的信息。 

        ◎患者為何一再被拒收? 

        若把這個(gè)病例拿給婦科腫瘤醫(yī)生們討論,大家一定分析得頭頭是道,為什么不早治,為什么不找對(duì)的大夫……但你若問(wèn),誰(shuí)能伸手救她?也許就會(huì)沉默下來(lái)。因?yàn)榇蠹抑,風(fēng)險(xiǎn)太大了,不完全是技術(shù)水平問(wèn)題,而是醫(yī)生愿不愿意和患者共擔(dān)種種風(fēng)險(xiǎn)。 

        不夸張地說(shuō),如果沒(méi)找到我,有沒(méi)有醫(yī)生愿意救她,她能否活到現(xiàn)在,都是未知數(shù)。其實(shí),我也會(huì)想手術(shù)困難、病人下不了手術(shù)臺(tái)怎么辦,但這些問(wèn)題只是一閃而過(guò),我主要考慮的是如何千方百計(jì)地把手術(shù)做好。如果我糾結(jié)于那些問(wèn)題,就會(huì)以保護(hù)自我為目的,就會(huì)膽怯、保守,就會(huì)該做的不做、該多做的少做。事實(shí)上,如今不少大夫就是如此行事,但也不能完全怪他們個(gè)人,行為背后還受到醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)院考核、醫(yī)?刭M(fèi)等諸多因素的影響,其中醫(yī)患關(guān)系是個(gè)突出問(wèn)題。如果醫(yī)生在診療中,更多考慮的是萬(wàn)一出點(diǎn)問(wèn)題,患者很不理解,跟我鬧、拉橫幅、打官司,甚至傷害我,我該如何保護(hù)自己,那么,最后承擔(dān)惡果的一定是病人及其家庭。 

        希望醫(yī)療政策、法律法規(guī)日趨完善,從制度上減少醫(yī)生的后顧之憂。醫(yī)患之間更要增加了解。 

        醫(yī)生應(yīng)牢記: 

        • 對(duì)任何一位危重病人,不能光聽(tīng)家屬和他人敘說(shuō),必須親自去看病人,他不能來(lái)你就過(guò)去; 
        •  
        • 任何決策都應(yīng)從病人出發(fā),把病人放在第一位,勇于擔(dān)當(dāng)和負(fù)責(zé),而不停留于喊口號(hào);

         

        • 不僅治好眼前的病,還要考慮患者的生活和家庭,讓他少受一分痛苦,為他節(jié)省每一分錢(qián)。 

        這三點(diǎn)是我一生的行醫(yī)準(zhǔn)則。患者也應(yīng)尊重醫(yī)生,了解醫(yī)學(xué)的局限性。彼此信任,風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān),這才是醫(yī)患關(guān)系該有的樣子。 

        如今,患者已經(jīng)回到家中,身體慢慢康復(fù),經(jīng)歷這次生死磨難后,她的思想變得開(kāi)朗起來(lái),開(kāi)始陽(yáng)光的生活,計(jì)劃著美好的將來(lái)。整個(gè)救治過(guò)程中,患者家屬?zèng)]有送過(guò)我一點(diǎn)禮物和紅包,但每次和母女二人接觸時(shí),都能從她們的眼光里感受到真誠(chéng)的感激之情,這是對(duì)醫(yī)生最大的安慰,也是最大的鼓勵(lì) 

        本文由生命時(shí)報(bào)記者李迪采訪整理​​​​

        責(zé)任編輯:李琳

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