9歲男孩小樂一家9口，目前已有3位成員確診譜系，還有1位也有譜系特質(zhì)。>
最早確診的是小樂，6歲時確診阿斯伯格綜合征伴隨多動癥。小樂的爸爸媽媽都是復(fù)旦大學(xué)博士，爸爸研究遺傳發(fā)育學(xué)，媽媽原本研究海洋生態(tài)，兒子確診后轉(zhuǎn)向研究生態(tài)和遺傳發(fā)育。
在得知兒子是阿斯之后，小樂媽媽也通過量表被診斷為阿斯，她的侄子被診斷為中度自閉癥，而且，她逐步發(fā)現(xiàn)自己的父親也同樣有譜系特質(zhì)。
在了解這些后，她轉(zhuǎn)換了研究方向，開始學(xué)習(xí)專業(yè)知識干預(yù)兒子，并堅定地認為，兒子“不結(jié)婚生娃”才是對他人生最好的選擇。
口述 | 小樂媽媽
整理 | 朱谷粒
編輯 | 若水
PART.01
我和我的爸爸
在知道我兒子是阿斯前，我一直以為自己只是比較內(nèi)向。
我從小就和別人有些不一樣，不愛說話，不喜歡社交，可以3天不出門，一直看書，不和別人交流，也不覺得孤獨。別人休息的時候喜歡去看電影、逛街，我從來都是三點一線，實驗室、宿舍、食堂，最多加個圖書館。
我從小感情淡漠，甚至有點“冷血”，初中時周圍的女生愛看瓊瑤小說，哭得稀里嘩啦，我不理解：第一，這有什么可看的，第二你們哭什么？
我從來沒有對爸爸媽媽撒過嬌，我老公也說我不像其他女生那樣會撒嬌，對結(jié)婚紀念日、生日也不在意。
我能夠隱藏下來，可能是因為學(xué)習(xí)成績好。我5歲就上了一年級，7歲就因為成績優(yōu)秀從三年級跳級到了五年級，很快又從五年級跳級上了初一。
我15歲就考上了復(fù)旦大學(xué)，25歲博士畢業(yè)，此后便一直在中國極地研究所做海洋生態(tài)學(xué)研究。30歲，我經(jīng)人介紹和同為復(fù)旦博士的老公結(jié)婚，次年便生了兒子小樂。所以，在外人眼里，我的人生一路順遂，我是個成功人士。
因為學(xué)習(xí)好，不用爸媽操心，所以從小沒有受到父母的太多管束，相反，我弟弟就不一樣，他比我小1歲，從小就被管得特別嚴格。有一次我弟弟偷了家里的錢，被我爸媽用鞭子抽。
我爸爸是家族中自閉癥特質(zhì)最明顯的人。他害怕跟人說話，一旦同時和兩三個人交流，就開始難受，手心冒冷汗。這一點連他自己都討厭。
他還有多動的特征，小時候外號“小摩托”，經(jīng)常“唰”一下人影就不見了。他還容易鉆牛角尖，經(jīng)常酗酒，這是強迫性思維和成癮性行為的表現(xiàn)。
這些事情都是我在兒子小樂確診后回想到的。
小樂6歲半確診阿斯伯格綜合征和復(fù)雜性多動癥后，我去醫(yī)院給自己做了《成人阿斯伯格綜合征評估》（the Adult Asperger Assessment,AAA)，得分達到了診斷標準，我才知道自己也是阿斯。
當(dāng)我把這些問題和自閉癥結(jié)合在一起給我爸爸分析之后，他也同意我的判斷，他應(yīng)該屬于譜系或至少具有譜系特質(zhì)。
PART.02
我的侄子
我侄子比小樂小四歲，小樂確診時，兩歲多的侄子已經(jīng)有一些異常，比如不會說話，發(fā)出的聲音一聽就很奇怪。那時我就讓弟弟趕快帶侄子去就診，但他沒有重視。
直到今年，5歲半的侄子無法適應(yīng)幼兒園大班的生活，一上課就哭叫，一提“幼兒園”三個字就歇斯底里，而且眼睛不對視，還有暴力行為，弟弟才帶他去醫(yī)院看病，診斷結(jié)果為中度自閉癥伴隨智力障礙。
弟弟和弟妹都是普通工薪階層，學(xué)歷不高，我向他們提了許多干預(yù)建議，例如持續(xù)進行一對一對話，練習(xí)眼神對視等等，但他們都沒有做。此外，他們生活在小城市，缺乏干預(yù)的機構(gòu)，所以現(xiàn)在侄子既缺乏居家干預(yù)也沒有去機構(gòu)干預(yù)。
今年暑假，我?guī)鹤尤サ艿芗易×藘蓚€月，侄子一直拿我的眼鏡問我“姑姑這是什么？”我說：“這是姑姑的眼鏡”。同樣的問題，他問 1000 遍，我就回答1000遍。我還跟侄子玩木頭人的游戲，教他指著身體的各部分說出“眼睛，耳朵，小手，小腳”等，他都能完成。
那段時間，我盡量多跟他溝通，他也和我很親近，他不允許別人抱他，但允許我抱。我覺得這就是血緣的關(guān)系。
前天，弟弟又給我打電話，告訴我侄子的情況“又不好了”，“在大班待不下去”。他問我：“孩子能正常起來嗎，智商能發(fā)育嗎？”
我直言：“這個孩子智商發(fā)育不到哪去了，你就別指望他以后給你娶兒媳婦生孩子。你跟弟妹就多給這個孩子存些錢吧。我兒子也沒別的兄弟，他們倆以后就是親兄弟了，以后兩個人互相幫襯著養(yǎng)老?！?/p>
我告訴他孩子以后大不了就讀特校，弟弟無法接受，他打算先讓孩子回到中班再讀一年，其他的事情以后再說。
兒子很喜歡他的表弟，每次說到要見表弟，他總是很興奮。侄子也喜歡模仿他表哥的表情和動作，偶爾打了他，他也從來不還手。
兒子得知他的表弟有自閉癥后，寫了一篇文章分析表弟的行為：“我們迷戀旋轉(zhuǎn)的東西，反復(fù)推拉的東西，上上下下的電梯。有人說是因為腦前庭發(fā)育不全，在追求刺激感。我只是覺得這些重復(fù)的東西讓我感覺很舒服。我想表弟也是這樣?！?/p>
他在文章里寫道：“媽媽給了我足夠的愛，我不介意分享給表弟?！?/p>
PART.03
我的兒子
兒子上幼兒園時候表現(xiàn)得非常外向，在幼兒園比較寬松的環(huán)境里他很受老師歡迎，上一年級之后完全坐不住了，多動癥狀明顯，并出現(xiàn)強迫行為，六歲半確診為復(fù)雜多動癥和阿斯伯格綜合征。智商測試結(jié)果為138，屬于高智商。
一開始我們主要用藥物治療，吃利培酮和擇思達，他的情緒穩(wěn)定了下來。但是到了二年級，他又開始出現(xiàn)焦慮情緒和嚴重的強迫行為。最突出的體現(xiàn)是他特別執(zhí)著于交朋友，如果小朋友不跟他玩，他就會一直纏著別人，一直到其他小朋友愿意而且按照他自己認可的方式來玩耍。
其他小朋友不樂意，他就會大哭大鬧，一整天都沉浸在負面情緒中，以至于提到班里同學(xué)的名字他就開始崩潰。他的成績經(jīng)常排倒數(shù)第一。
考慮到以上情況，我向?qū)W校申請讓他暫時休學(xué)一年。休學(xué)之后，我用一年時間帶他，除了繼續(xù)吃抗焦慮、抑郁和強迫的藥物，也在飲食、睡眠、運動、學(xué)習(xí)、認知等方面進行調(diào)整。
睡眠上，我讓他每天睡足10個小時，到現(xiàn)在上學(xué)了也是，上星期一天晚上因為他10點鐘睡著，所以我向老師請了假，等到他8點醒了之后再送他去學(xué)校。
他兩三歲前只吃水果，很瘦弱，服藥治療后食欲增長，因此我盡量滿足他的食欲，不限制他吃的食物種類，并給他補充DHA（俗稱“腦黃金”）。我讓他堅持跑步和蹦床，每天早上他醒來的一件事就是出去跑步，跑完之后在家里買的蹦床上至少跳100下。他從確診后到現(xiàn)在已經(jīng)長高了12厘米，長胖了6斤。
學(xué)習(xí)上，我從他最喜歡的數(shù)學(xué)開始，用了一年的時間就學(xué)完從幼小銜接到五年級所有的課程。因為他讀寫困難，能夠閱讀但書寫比較薄弱，因此語文和英語我就讓他跟著三年級的進度進行詞匯和作文的訓(xùn)練。
我在社交方面是弱項，因此我主要是通過聊天改變他的認知，我告訴他，沒有朋友很正常，媽媽也沒有朋友。他喜歡玩電子游戲和編程，我就獎勵他在完成每天學(xué)習(xí)任務(wù)后玩電子游戲。建議他可以在聯(lián)機游戲的好友里交朋友。
他的智商不差，一年下來，他在語數(shù)英三科的知識量已經(jīng)達到四年級的程度了，偏執(zhí)和強迫的情況也好了很多，于是我跟學(xué)校商量后，學(xué)校同意讓他去四年級試試。
9月份開學(xué)后，他適應(yīng)得很好，不僅上課能夠安坐，而且還會勸其他同學(xué)不要搗亂。而且他因為數(shù)學(xué)成績好，電腦技術(shù)比較強，其他孩子反而主動來跟他交朋友。
高智商的確幫助兒子取得了很多進步，但我認為智商不是決定性因素，尊重孩子的想法，給孩子寬松的成長空間更重要。
從確診開始，我就向他介紹什么是自閉癥，經(jīng)常詢問他內(nèi)心的想法，復(fù)盤他的心理狀態(tài)，分析他的情緒和原因。當(dāng)他情緒崩潰的時候，我會抱住他，他發(fā)泄完再跟他講道理。
我鼓勵他自己去找資料、寫文章了解自閉癥的科普知識，為他開了公眾號，讓他把自己的生活感想發(fā)到網(wǎng)上。他不僅自己沒有病恥感，反而會寫文章勸其他自閉癥患者不要有病恥感。
PART.04
我對生育的看法
除了我、我兒子、我爸爸和我侄子外，我的弟弟有躁狂癥的特征，我侄女去年被確診為抑郁癥。
我弟弟平時性格溫和，但總是突然發(fā)脾氣，甚至使用暴力。比如我媽媽生病住院期間，他恰好很忙，就發(fā)了一通脾氣還動手打人，有時侄子不聽話，他也會突然暴怒，事后又很后悔。
這種狀態(tài)可以看作是無意識或者是沒有可控意識的情況下進行的，所以我認為這是躁狂癥的特征。
我的侄女今年14歲，確診抑郁癥三四個月了。發(fā)現(xiàn)她“不對”的起因是她手臂上有一道道劃傷的疤痕，我們猜測她有自殘行為，經(jīng)醫(yī)院診斷為抑郁癥，目前主要用藥物治療。
從我的家庭基因遺傳中我學(xué)到最重要的一件事就是，不要生育。
我跟兒子說過多次，希望他以后不要養(yǎng)育后代，我們家的基因就到他這一代終止遺傳?；蜻z傳是不可控的。在我父親這一代，他還可以應(yīng)付正常交際和工作，但到了我兒子、侄子這一代，已經(jīng)影響到正常生活甚至生存質(zhì)量了。
相較而言，兒子是不幸中的萬幸，我的一家，目前有4個譜系，和侄子相比，他癥狀較輕，但不能保證他下一代依然會這么幸運。
我對我兒子最大的期望就是健康長大，最好有一技之長，不結(jié)婚，不生孩子，養(yǎng)活自己，了其殘生足矣。
兒子也同意我的想法，他如果結(jié)婚生子很有可能也會養(yǎng)育出譜系后代，會給自己造成很大壓力。
我剛確診阿斯那會，我老公非常生氣，問我怎么不告訴他？我反問：“我自己都不知道，上哪告訴你去？”他想了想，說“那也是”。
我想過，如果我先確診了阿斯，我肯定是不會生孩子。因為這樣我就明確地知道，我擁有阿斯基因。如果我侄子先確診，我還是會選擇生育，因為我只會想到弟弟有問題，不會想到我自己是阿斯，也不會想到同樣的事情會發(fā)生在我自己身上。
讓孩子不生育這件事是跟我老公、我爸爸媽媽都講過，他們沒有提出異議，但我們還沒有主動向公婆提出此事，他們的傳統(tǒng)觀念很難改變，我們認為現(xiàn)在沒有必要跟他們說。
要不要生育這件事，選擇權(quán)還是在我兒子。我知道，現(xiàn)在他還小，將來長大也許還是會想生。
我會堅持我的態(tài)度：如果你們的孩子是NT，那你們很幸運；如果是譜系，不要指望我給你們?nèi)魏蔚膸椭?，你們作為父母，就?yīng)該自己去承擔(dān)后果。
我研究了十幾年海洋生態(tài)，因為兒子的事情，近幾年的研究方向轉(zhuǎn)向了生態(tài)和遺傳發(fā)育，今年，我以兒子作為研究個案，評估了他的藥物治療和心理干預(yù)效果，撰寫了一篇病例報告。
接下來，我還會更加綜合和深入地研究自閉癥的用藥和治療方法。希望有助于我兒子以及像我兒子一樣的譜系障礙兒童的后續(xù)治療。
責(zé)任編輯：葉子
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