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        問醫(yī)生 找醫(yī)院 查疾病 找醫(yī)生 藥品通 快應(yīng)用

        走進(jìn)一扇門,什么都有了

        2024-01-28 16:22:34來源:新華網(wǎng)作者:馮麗閱讀數(shù):0
        核心提示:在生命的旅途中,有一群人,他們?cè)庥鐾蝗缙鋪淼牟⊥?,身體各病癥之間的“相互勾結(jié)”,讓他們不知所措、痛不欲生,人生甚至整個(gè)家庭都隨之陷入低谷;還有一群人,他們甘當(dāng)“飛人”,“自找麻煩”,在病人需要時(shí)留一扇窗,用生命點(diǎn)亮生命。

        “僅剩3個(gè)月不到的生命?”“對(duì),患者心臟支架術(shù)后心臟超聲發(fā)現(xiàn),心臟大面積占位,主任醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗(yàn)初步判斷心臟惡性腫瘤可能性極大,患者目前情況較兇險(xiǎn),沒有手術(shù)意義了……”

        聽到醫(yī)生給母親下的“判決書”,季節(jié)(化名)的頭似乎被一把鐵錘砸中,嗡嗡作響?!罢娴臎]救了嗎?”季節(jié)反復(fù)問自己,不停地打電話求助朋友,“哪怕有一絲希望也不想放棄”。

        回憶起在不同醫(yī)院不同科室陪母親與時(shí)間賽跑的情景,季節(jié)說,當(dāng)母親成為那個(gè)“情況兇險(xiǎn)、病情復(fù)雜”的病?;颊邥r(shí),內(nèi)心是無助無力的,“你甚至不知道該準(zhǔn)確掛哪個(gè)科室,該找誰!”

        在生命的旅途中,有一群人,他們?cè)庥鐾蝗缙鋪淼牟⊥矗眢w各病癥之間的“相互勾結(jié)”,讓他們不知所措、痛不欲生,人生甚至整個(gè)家庭都隨之陷入低谷;還有一群人,他們甘當(dāng)“飛人”,“自找麻煩”,在病人需要時(shí)留一扇窗,用生命點(diǎn)亮生命。前者是患腫瘤心臟病的患者,后者是從事相關(guān)診療的專家醫(yī)生。

        生命僅剩3個(gè)月,真的沒救了嗎

        三個(gè)多月前,季節(jié)陪著母親尤阿姨到中山醫(yī)院復(fù)診。與以往不同,65歲的尤阿姨經(jīng)過化療和靶向藥物治療后,頭發(fā)長(zhǎng)了,精神狀態(tài)好了,體重已恢復(fù)至112斤,每天還能運(yùn)動(dòng)半小時(shí)以上?!爱?dāng)時(shí)看到尤阿姨健康地走進(jìn)來,我們很開心,感覺到自己的汗水沒有白流?!睆?fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院心外科主任醫(yī)師劉琛笑著說。

        2022年8月,尤阿姨心臟有點(diǎn)不舒服,8月8日在老家無錫某醫(yī)院做完心臟支架手術(shù)后,心臟超聲檢查發(fā)現(xiàn)心臟大面積占位,老家醫(yī)院最后評(píng)估是“沒有手術(shù)意義,預(yù)估僅剩3個(gè)月不到生命”。

        諸多客觀條件都指向病情不樂觀,但家屬不想放棄,于是立即轉(zhuǎn)診到上海某重點(diǎn)醫(yī)院心衰專科,2022年8月22日該院PET/MR圖文報(bào)告顯示考慮心房來源惡性腫瘤,心包廣泛(右心室、左心室、肺動(dòng)脈及左肺動(dòng)脈干根部等)不規(guī)則明顯增厚……經(jīng)該院6個(gè)科室11位主任醫(yī)生聯(lián)合診療判斷,尤阿姨患惡性腫瘤可能性較大,需要立即取病理對(duì)癥治療。

        可按照常規(guī),心臟安裝支架后至少3個(gè)月才能動(dòng)手術(shù),但尤阿姨剛剛做完心臟支架,此時(shí)距離“死亡通牒”只剩下2個(gè)月的存活時(shí)間,已經(jīng)等不到“3個(gè)月”了。

        那段時(shí)間,季節(jié)再次和時(shí)間賽跑。8月的上海驕陽似火,但看到躺在病房里每日靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命的母親,季節(jié)總覺得背后陣陣發(fā)涼,四處求醫(yī),難道真的沒有人可以救母親了嗎?

        后來季節(jié)又多方打聽將母親轉(zhuǎn)診到中山醫(yī)院腫瘤科,不出意外,專科還是沒辦法取病理。但生命之門關(guān)閉前給尤阿姨留了一條縫,在病情加劇惡化的關(guān)鍵時(shí)刻,尤阿姨被轉(zhuǎn)至中山醫(yī)院腫瘤心臟病學(xué)多學(xué)科診療(MDT)門診,透過門縫隱約照進(jìn)一束光。

        程蕾蕾及部分團(tuán)隊(duì)醫(yī)生結(jié)合檢查報(bào)告探討患者病情

        “患者轉(zhuǎn)來的時(shí)候,我們按照MDT流程進(jìn)行了討論,情況很兇險(xiǎn),結(jié)合過往診斷結(jié)果希望渺茫,大家認(rèn)為心外科取病理是關(guān)鍵?!睆?fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院心內(nèi)科腫瘤心臟病亞??浦魅纬汤倮俳淌谡f,心臟彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤在腫瘤心臟病學(xué)MDT門診不算罕見病例,中山醫(yī)院多學(xué)科醫(yī)生的強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合,為病人的救治贏得了時(shí)間,傳遞的是多學(xué)科合作精神。

        這場(chǎng)生命接力賽,缺了誰都不行

        取病理、失敗,再取病理,再失敗……盡管生存希望渺茫,但相關(guān)科室醫(yī)生和家屬都沒有放棄,不斷調(diào)整優(yōu)化方案。2022年9月29日,劉琛和復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院心外科副主任醫(yī)師鄭佳予再次嘗試心外科取病理,但心臟誘導(dǎo)時(shí),尤阿姨突然心跳停止,血壓為零。劉琛、鄭佳予和麻醉科醫(yī)生奮力搶救,終將尤阿姨從死神手里拉回來,生命是暫時(shí)保住了,但是病理依舊沒取出。

        2022年9月,尤阿姨在中山醫(yī)院準(zhǔn)備手術(shù)前

        手術(shù)室的門被打開,劉琛和家屬溝通情況,告之家屬?zèng)]有手術(shù)意義了……以及堅(jiān)持取病理可能的后果。

        “劉主任,懇請(qǐng)您不要放棄最后一絲希望,繼續(xù)取病理?!奔竟?jié)懇請(qǐng)著,同時(shí)已做好最壞的心理準(zhǔn)備。

        精誠(chéng)所至,金石為開。劉琛憑借多年豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和腫瘤心臟病診療方面的深厚造詣,多次討論調(diào)整后,以3厘米的最小創(chuàng)口,在心臟這個(gè)螺螄殼里做道場(chǎng),成功取出病理。而一般正常創(chuàng)口要15厘米,“最小創(chuàng)口”也為后續(xù)治療打下良好基礎(chǔ)。

        劉?。ㄓ乙唬?、鄭佳予(左一)及團(tuán)隊(duì)醫(yī)生正在緊張手術(shù)中

        在劉琛看來,尤阿姨成功取到病理,是一系列的“幸運(yùn)”使然。搶救過程中,任何一個(gè)環(huán)節(jié)差之毫厘謬以千里。“家屬的理解信任、多學(xué)科精誠(chéng)合作、醫(yī)生挑戰(zhàn)高難度等因素都是‘幸運(yùn)’的加分項(xiàng)。”劉琛說。

        很多人慣性認(rèn)為醫(yī)生可以“包治百病”。但現(xiàn)實(shí)中,醫(yī)生的“獨(dú)白”是:我們不是萬能的,我們有時(shí)治愈,常常幫助,總是安慰。治病救人,除了深厚學(xué)術(shù)功底和專業(yè)造詣,有時(shí)確實(shí)需要一點(diǎn)“運(yùn)氣”。

        “病人生病時(shí),找對(duì)醫(yī)院、找對(duì)醫(yī)生很重要。多學(xué)科不斷發(fā)展,治療方法有很多,選哪個(gè),醫(yī)患有效溝通也是關(guān)鍵?!眲㈣≌f。

        尤阿姨最終確診為心臟彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤。歷經(jīng)萬難的取病理只是敲門磚,如何安全、有效治療,讓患者依從性更好?這場(chǎng)生命“接力棒”又給到了中山醫(yī)院的血液科。

        復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科主治醫(yī)生袁玲回憶說,病人剛轉(zhuǎn)來時(shí)心臟的腫瘤負(fù)荷量非常高,身體也很虛弱,如何接好這一棒,對(duì)我們也是一個(gè)挑戰(zhàn)。

        “從醫(yī)生角度,我們肯定希望病人痊愈,那么就要給到病人一個(gè)根治性化療,但病人的身體能否承受、如何用藥都需要進(jìn)行評(píng)估、分層?!痹嵴J(rèn)為,家屬的堅(jiān)定選擇,也會(huì)反向賦能患者的治療效果。

        2023年11月,尤阿姨再?gòu)?fù)診狀態(tài)良好,體重從92斤恢復(fù)至112斤

        完成8個(gè)周期的個(gè)體化治療,2023年8月尤阿姨復(fù)診影像顯示,原右心房病灶基本消失,左右心房及心包內(nèi)未見明顯占位。這在臨床,已是很理想的治療效果。

        走進(jìn)一扇門,什么都有了

        黨的二十大報(bào)告提出,推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)。多學(xué)科診療(MDT)在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中扮演著多學(xué)科協(xié)作先行者的角色,是現(xiàn)代國(guó)際醫(yī)療領(lǐng)域廣為推崇的領(lǐng)先診療模式。

        腫瘤心臟病學(xué)是一門新興的交叉學(xué)科?!昂芏嗳送纳x,以為‘腫瘤心臟病學(xué)’就是診治心臟腫瘤病的,實(shí)則不然?!苯邮懿稍L時(shí),程蕾蕾語速較快,邏輯清晰,對(duì)腫瘤心臟病學(xué)及對(duì)應(yīng)的MDT門診如數(shù)家珍。

        程蕾蕾介紹,腫瘤心臟病學(xué)主要針對(duì)兩類人群,一種是腫瘤化療、放療、免疫及靶向等治療引發(fā)心臟并發(fā)癥的診治,另一種是為合并心血管病變的惡性腫瘤患者提供心功能評(píng)估和心血管支持。當(dāng)然也包括各種心臟原發(fā)和繼發(fā)性腫瘤。

        心血管疾病和惡性腫瘤是目前世界范圍內(nèi)造成人群死亡的首要疾病。截至2022年底,我國(guó)心血管疾病患病人數(shù)已高達(dá)3.3億。與此同時(shí),中國(guó)每分鐘約有8.5個(gè)人被診斷為癌癥。很多癌癥患者在接受化療、放療等治療中,不可避免地對(duì)心血管造成一定的毒性,然而很多人,甚至是一些醫(yī)務(wù)人員對(duì)此知之甚少或不知情。

        現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展日新月異,科室分類越來越細(xì),這本是一件好事,但對(duì)于老百姓而言,科室分類過多,看病過程中又出現(xiàn)了“確診難”的新難題,常常出現(xiàn)不知該掛什么號(hào)、甚至掛錯(cuò)科室的問題,枉費(fèi)精力又延誤病情。

        2018年4月,在復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院葛均波院士的指導(dǎo)下,程蕾蕾牽頭率先開設(shè)了華東地區(qū)首個(gè)腫瘤心臟病多學(xué)科聯(lián)合門診。

        葛均波院士指導(dǎo)推進(jìn)腫瘤心臟病MDT診療

        開設(shè)腫瘤心臟病學(xué)MDT門診是一個(gè)新的嘗試,與現(xiàn)有的??圃\療流程相比,更加體現(xiàn)“以人為本”。在程蕾蕾看來,合并多種疾病的人不必分頭掛號(hào)看多個(gè)醫(yī)生,而是不同??漆t(yī)生聚在一起,為患者提供最佳治療方案。

        尤阿姨的成功救治,就是腫瘤心臟病學(xué)MDT團(tuán)隊(duì)高質(zhì)高效協(xié)作的典型案例。對(duì)于不明癥狀患者、疑難雜癥患者、急危重癥患者而言,MDT診療模式是當(dāng)之無愧的高效救星,真正實(shí)現(xiàn)“走進(jìn)一扇門,什么都有了”。“醫(yī)生經(jīng)常要院內(nèi)輪崗,對(duì)每個(gè)科室都要有一定掌握,診治病人時(shí)大家不僅一起討論,還會(huì)默契分工合作?!编嵓延枵f。

        程蕾蕾說,設(shè)立之初以為這個(gè)門診會(huì)很“小眾”,沒想到現(xiàn)在每周五上午有時(shí)要接診十五六個(gè)病人,且80%是外院轉(zhuǎn)診來的全國(guó)各地急危重癥病人?!拔覀兘?jīng)常是3臺(tái)電腦一起寫病例,每個(gè)病人帶來的過往檢查報(bào)告就有厚厚一摞。有的病人快一點(diǎn),有的兩個(gè)小時(shí)都看不完,經(jīng)常晚上八九點(diǎn)鐘了,幾個(gè)醫(yī)生還在一起討論某個(gè)病人應(yīng)該怎么治?!背汤倮僬f,沒想到腫瘤心臟病學(xué)MDT門診需求量這么大。

        “并不是所有的病人都適合MDT,也不是所有先進(jìn)的技術(shù)就是最好的?!闭劶癕DT,劉琛覺得適合病人的治療方案才是最好的,沒必要盲目追求“高大上”。

        “很多病人走投無路找到醫(yī)院找到醫(yī)生,你只能盡最大努力去和時(shí)間‘搶人’,那是發(fā)自心底的職業(yè)熱愛”。經(jīng)常囑咐患者少熬夜的劉琛,自己卻常常手術(shù)到深夜。

        除了尤阿姨這樣的心臟腫瘤患者,其余部位罹患癌癥的病人也與心血管疾病脫不開干系。研究發(fā)現(xiàn),很多罹患腫瘤的病人在使用免疫檢查點(diǎn)抑制劑時(shí),很有可能損傷心肌?!袄鏟D-1和PD-L1免疫檢查點(diǎn)抑制劑的使用,可能對(duì)某些癌癥患者會(huì)引起嚴(yán)重的心肌炎,而這種嚴(yán)重心肌炎在國(guó)際報(bào)道中,死忙率高達(dá)46%,但在我們醫(yī)院基本可以控制在5%以下?!背汤倮僬f。

        中山醫(yī)院腫瘤心臟病學(xué)MDT團(tuán)隊(duì)合影

        在程蕾蕾看來,一個(gè)好的腫瘤心臟病學(xué)MDT團(tuán)隊(duì)需要天時(shí)地利人和?!岸鄬W(xué)科協(xié)作是中山醫(yī)院的一大特色,聯(lián)合會(huì)診討論的前提是你要心血管??坪軓?qiáng)、腫瘤??坪軓?qiáng),臨床藥學(xué)很強(qiáng),影像醫(yī)學(xué)很強(qiáng),心理醫(yī)學(xué)也很強(qiáng)……只有每個(gè)學(xué)科都很強(qiáng),‘強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)手’才能給患者更大的治愈希望?!?/p>

        小門診大需求,打造MDT“中山模式”

        2023年,國(guó)家衛(wèi)生健康委、國(guó)家中醫(yī)藥管理局印發(fā)《改善就醫(yī)感受提升患者體驗(yàn)主題活動(dòng)方案(2023—2025年)》,圍繞患者看病就醫(yī)全過程提出6個(gè)方面20條具體舉措,旨在進(jìn)一步增強(qiáng)人民群眾就醫(yī)的獲得感、幸福感和安全感。

        腫瘤心臟病學(xué)MDT團(tuán)隊(duì)只是中山醫(yī)院MDT發(fā)展的一個(gè)縮影。早在60多年前,中山醫(yī)院泌尿外科就曾開展疑難雜癥的多學(xué)科診療,且是國(guó)內(nèi)外最早成立肝癌MDT研究團(tuán)隊(duì)的醫(yī)院之一。

        得益于中山創(chuàng)新精神的薪火相傳、強(qiáng)大的學(xué)科群以及優(yōu)秀的人才儲(chǔ)備,以人為中心的MDT“中山模式”逐步邁向更高質(zhì)量發(fā)展,更多“小眾”門診涌現(xiàn),不斷滿足人民群眾日益增長(zhǎng)的多元健康“大需求”。

        截至目前,中山醫(yī)院依托73個(gè)業(yè)務(wù)科室,23個(gè)國(guó)家臨床重點(diǎn)??疲殉闪?9個(gè)MDT團(tuán)隊(duì),并形成了“聯(lián)合門診+病例討論+對(duì)外交流”的MDT“中山模式”。

        程蕾蕾曾在自己的科普書《說句心里話2》中記錄了一位患者的自述:“程醫(yī)生,人們總說當(dāng)上帝關(guān)上門的時(shí)候,會(huì)打開一扇窗??墒?,對(duì)于我們這些人,上帝關(guān)上門的時(shí)候,他就走了!我們被遺忘了!只能一直待在黑暗當(dāng)中,孤獨(dú)地等待,可能永遠(yuǎn)也等不到窗戶打開的那一天……”

        程蕾蕾及其團(tuán)隊(duì)希望能盡自己微薄之力為更多患者留一扇窗,讓其有病可醫(yī)、有藥可治;中山醫(yī)院乃至我國(guó)整個(gè)醫(yī)衛(wèi)系統(tǒng)都在努力打開更多的“窗”,讓陽光驅(qū)散黑暗,助力健康成為“健康中國(guó)”的底色。

        責(zé)任編輯:葉子

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