世界血友病日：做好預(yù)防從源頭“止血”

在我們身邊有這樣一群人，他們一旦受傷便會(huì)流血不止，所以不得不過著小心翼翼的生活，這些人就是血友病患者。每年4月17日是“世界血友病日”，今年的活動(dòng)主題為“伸出援手——關(guān)心的第一步”。

為了讓更多人了解血友病、關(guān)愛血友病患者這個(gè)特殊的群體，16日上午，由河南省人民醫(yī)院，河南省血友病登記管理中心暨河南省血友病診療中心主辦的“2019年世界血友病日公益活動(dòng)”在鄭州舉行。來自河南省醫(yī)血液科、骨科等臨床一線的專家，以及河南省醫(yī)療保障局、河南省慈善總會(huì)、河南血友之家等單位的相關(guān)負(fù)責(zé)人，與血友病患者及家屬，共同分享了血友病的防治經(jīng)驗(yàn)及當(dāng)前救助政策情況。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙引發(fā)的出血性疾病，患者體內(nèi)缺乏凝血因子。

據(jù)河南省人民醫(yī)院血液科副主任、省血友病診療中心負(fù)責(zé)人雷平?jīng)_介紹，根據(jù)發(fā)病率推算，我省有4000~5000名血友病患者，但目前登記注冊(cè)的只有2000人，接受治療的有700余人。“這種病最明顯的特征就是一出血就不容易愈合，輕度患者受到輕微創(chuàng)傷后便出血，重度患者沒有明顯外傷也可自發(fā)性出血。一旦確診為血友病患者，就需要終身依靠藥物補(bǔ)充自身缺乏的凝血因子，還要及時(shí)治療關(guān)節(jié)損傷等并發(fā)癥。”

“目前我省登記的兒童血友病患者有三四百名，如果這部分人群能夠做好預(yù)防，將來完全可以像正常孩子一樣學(xué)習(xí)和生活。”雷平?jīng)_建議，兒童血友病患者應(yīng)從1歲半開始預(yù)防性治療，提前干預(yù)有利于孩子的關(guān)節(jié)發(fā)育，減輕出血癥狀，減少致殘率。“即便對(duì)于重度血友病患兒來說，提前進(jìn)行預(yù)防性治療也能將他們體內(nèi)凝血因子提高到‘中度’水平，只要不受外傷、不進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)，患者就不會(huì)自發(fā)性出血，也就不容易引發(fā)殘疾。”

做好預(yù)防也離不開及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情。據(jù)了解，血友病是隱性遺傳病，通常是男性“發(fā)病”，女性“攜帶”。因此專家表示，已經(jīng)知曉自身為攜帶者或者是患者的育齡夫婦，孕婦可通過產(chǎn)前診斷進(jìn)行基因檢測(cè)，看胎兒是否健康。此外，在嬰幼兒時(shí)期，如果孩子在驗(yàn)血檢查時(shí)，拔針后出現(xiàn)滲血不止，以及不經(jīng)意受到輕微磕碰后皮膚出現(xiàn)青腫等情況，就要提高警惕。